POLITÍCA NACIONAL
Debatedores apontam dificuldades em acesso a diagnóstico e tratamento de doenças raras
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Sessão solene do Congresso Nacional foi realizada nesta quarta-feira (12) em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. No Brasil, existem 13 milhões de pessoas acometidas com essas doenças, que apresentam 7 mil tipos diferentes e se manifestam, normalmente, até os 12 anos de idade.
Participantes do debate ressaltaram dificuldades no acesso a diagnóstico e tratamento. A deputada Rosangela Moro (União-SP), uma das requerentes da sessão, afirmou que 95% dos pacientes com doenças raras ainda não têm tratamento.
“Nosso objetivo aqui é chamar a atenção da sociedade brasileira e, em especial, dos órgãos de saúde pública, dos médicos e de todos os profissionais que atuam na saúde para os tipos de doenças raras existentes e para a necessidade de construirmos políticas públicas de enfrentamento desse grave problema social.”
Tratamento negado
Leandro Marques Rabelo é pai do adolescente Guilherme, de 13 anos, que tem distrofia muscular de Duchenne. Ele contou que o filho só obteve um diagnóstico por volta dos 8 anos de idade, depois de passar por uma série de profissionais.
Guilherme precisa de um remédio que se chama Elevidys e custa cerca de R$ 15 milhões. No entanto, a Anvisa autoriza essa medicação apenas para crianças de 4 a 7 anos e o Supremo Tribunal Federal (STF) negou autorização para que Guilherme recebesse o remédio pelo SUS. Agora, Leandro busca doações para alcançar o valor e comprar a medicação ele mesmo. Mas por enquanto ainda faltam mais de R$ 10 milhões.
“Para que serve a nossa Constituição brasileira se está sendo negada a vida para o meu filho? Por que, se ele atende todos os critérios clínicos, se ele atende todos os critérios que são necessários para o fornecimento da medicação. A Anvisa aprovou essa medicação aqui no Brasil para crianças de 4 a 7 anos, e hoje eles então decidem quem vive e quem morre? O meu filho, o Gui, não merece viver? Isso é eugenia”, disse Rabelo.

Teste para família
A presidente do Grupo de Estudos de Doenças Raras com Acometimento Cardíaco, Sandra Marques e Silva, comentou a ampliação do teste do pezinho, que virou lei em 2021, a partir de proposta aprovada pelo Congresso. A lei aumentou de 6 para mais de 50 o número de doenças que poderão ser rastreadas pelo teste do pezinho feito pelo SUS.
Sandra Marques e Silva sugeriu também o que ela chamou de “teste do pezão”. “O que é isso? A gente faz o diagnóstico das nossas crianças na hora que elas nascem. E o que a gente faz com as famílias dessas crianças? Eles têm pais, eles têm filhos, eles têm parentes e eles também precisam ser diagnosticados corretamente e também ter acesso ao tratamento. Então eu convoco todos vocês – e dou essa sugestão aqui dentro do Plenário – para a gente fazer também o teste do pezão de pacientes selecionados”, disse.
Segundo ela, não é todo mundo no Brasil que precisa do teste genético. “A gente sabe que ele é um exame caro, não é um hemograma, mas aqueles pacientes selecionados que precisam do tratamento não podem ser omitidos, inclusive do seu diagnóstico”, afirmou.
Demora na nova lei
O deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), que também pediu a sessão, criticou a demora para colocar em prática a nova lei do teste do pezinho (Lei 14.154/21).
“Quanto mais cedo identificamos uma doença rara, maiores são as chances de um tratamento eficaz. Nesse sentido, não podemos aceitar a demora na plena execução da lei federal que amplia o teste do pezinho no SUS, por exemplo. Já faz quatro anos desde a sanção; quatro anos que nós aprovamos esse projeto aqui no Plenário e ele foi sancionado pelo presidente da República. E, desde então, eu venho questionando o Ministério da Saúde sobre a execução da lei”, disse.
Diego Garcia informou que vai pedir audiência pública com o novo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para cobrar a execução da nova lei.
Reportagem – Paula Moraes
Edição – Roberto Seabra
Fonte: Câmara dos Deputados

POLITÍCA NACIONAL
Participantes de homenagem pelo Dia da Síndrome de Down ressaltam direito à inclusão na escola e no mercado de trabalho

Participantes de sessão solene no plenário da Câmara dos Deputados em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down ressaltaram a importância de políticas públicas para permitir que todos desenvolvam suas capacidades e vivam com autonomia. O deputado Márcio Honaiser (PDT-MA) lembrou que todos precisam de suporte e que as dificuldades que as pessoas com Down enfrentam “muitas vezes estão nos outros, mais que nelas mesmas”. Ele é pai de uma menina com a síndrome, a Maria Helena, que estava com ele no plenário.
“Ninguém caminha sozinho. As pessoas como síndrome de Down e suas famílias precisam de suporte adequado para que possam desenvolver todo seu potencial”, disse Honaiser.” Minha filha, Maria Helena, é uma das grandes razões pelas quais estou aqui hoje falando sobre inclusão, respeito e oportunidade. Assim como qualquer criança, ela tem sonhos, capacidades e o direito de viver com dignidade e autonomia”, ressaltou.
Márcio Honaiser defendeu ainda que o capacitismo, visão preconceituosa que define a pessoa a partir de sua deficiência, tem de ser combatido com políticas públicas e oportunidades. Dentre as ações que o poder público precisa adotar, o deputado destacou a inclusão escolar de qualidade e a acessibilidade no mercado de trabalho, para que as pessoas com deficiência possam trilhar seus próprios caminhos com independência.
Espaço e independência
Vitória Mesquita atua como modelo, artista, fotógrafa, skatista e influenciadora digital e também falou no evento. “Eu sou a Vitória, tenho 26 anos, sou baixa, tenho cabelo liso, metade louro, metade castanhos, tenho olhos amendoados. Sou madrinha do CrisDown, o primeiro ambulatório do SUS para pessoas síndrome de Down”, disse, no Plenário da Câmara.
Vitória sustentou que o primeiro passo para a verdadeira inclusão é permitir que as pessoas com síndrome de Down, ou qualquer outra deficiência, ocupem espaços de destaque e sejam ouvidas.
“Crescemos, votamos, trabalhamos, temos sonhos e queremos ser respeitados nas nossas decisões. Queremos ter voz, queremos dar nossa opinião. E mais que isso, queremos escolher. Queremos ter o direito de participar das decisões que afetam a nossa vida. Precisamos ser vistos como adultos capazes, protagonistas da nossa própria história”, completou.
Psicóloga clínica e mãe atípica, Adriana Rodrigues de Souza também ressaltou que as pessoas com síndrome de Down não são eternas crianças. A psicóloga sustentou que elas se tornam adultas, querem empregos, ter relacionamentos e se divertir, como qualquer outra pessoa.
Uma das autoras do pedido para a realização da homenagem, a deputada Lídice da Mata (PSB-BA) lembrou que o Dia Internacional da Síndrome de Down foi instituído pela Organização das Nações Unidas em 2011. A data é comemorada em 21 de março em referência à causa da síndrome de Down, uma alteração no cromossomo T21.
De acordo com a deputada, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) aponta que cerca de 300 mil brasileiros vivem com a síndrome – pessoas que, com políticas públicas, podem se desenvolver e viver com autonomia.
“O desenvolvimento dos indivíduos com síndrome de Down pode ser ainda maior, caso ocorra o acompanhamento de alguns profissionais – os fisioterapeutas, que podem contribuir para o desenvolvimento motor; os fonoaudiólogos, que auxiliam na articulação dos sons e no fortalecimento da musculatura da face e boca; os terapeutas ocupacionais, que atuam na estimulação das habilidades motoras finas e intelectuais. Portanto, esta Casa precisa lutar para darmos a essa população a oportunidade de ter esses profissionais no seu tratamento.”
Autora de outro requerimento que pediu a realização da sessão solene, a deputada Erika Kokay (PT-DF) ressaltou que as pessoas são diferentes umas das outras. E acrescentou que é a sociedade que carrega uma deficiência quando não possibilita que todos estejam em todos os lugares e possam exercer todos os seus talentos e todas as suas capacidades.
Reportagem – Maria Neves
Edição – Ana Chalub
Fonte: Câmara dos Deputados
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